Leven wordt overleven
In 2005 heb ik een goed leven met een relatie, kinderen, een inhoudsvolle baan, vrijwilligerswerk, leuke hobby’s (fietsen, schilderen, kunstgeschiedenis, Italofiel) en een fijn huis om te wonen. Omdat mijn vriendin en ik in dat huis gaan samenwonen hebben we het in 2005 flink verbouwd, er een ‘nieuwe’ plek van gemaakt. Niet te weten dat ik sindsdien vaker in die grote woonkamer ben dan verwacht en de slaapkamer ook overdag langdurig gebruik om de pijn te dempen. Mijn relatie heeft nadien steeds meer een mantelzorg karakter gekregen.
Van nature zoek ik bij problemen naar oplossingen. Ook in de voorbije jaren. Die eigenschap heb ik niet verloren maar hij staat vaak onder druk en is bepaalde perioden ver uit het zicht. Niet gek als je kijkt naar de steeds erger wordende pijn en telkens toenemende beperkingen.
Een voorbeeld van oplossingsgericht bezig zijn is mijn scootmobiel. Eind 2014 is duidelijk dat schoenen dragen niet meer mogelijk is. Hoe kom ik dan nog buiten? Ik oriënteer mij op een scootmobiel. Al snel ontdek ik dat de standaardvoorziening mij niet past. Letterlijk niet vanwege mijn grootte maar vooral niet vanwege de overal in het lijf optredende klachten. Ik heb sinds 2015 een volledig aan mij aangepaste scootmobiel. D.w.z. een verlengde uitvoering, een plateau om op sokken te kunnen rijden, een windscherm om mijn voeten enigszins warm te houden, cruise control om mijn armen en handen te ontzien, heel soepel verend en sturend, en met een aangepaste stoel. En waarvoor gebruik ik hem? Vooral voor ritten in mijn achtertuin (het onvolprezen Nationaal Park Veluwezoom) en mijn voortuin (het mooie rivierengebied van IJssel, Rijn en Linge). Zo’n 18.000 km heb ik al gereden. En zoals je op mijn Instagram account kunt zien heb ik dankzij de scootmobiel ook mijn fotografie hobby weer kunnen oppakken.
Tjonge jonge wat een positieve alinea, de vorige. Die is alleen al te nuanceren waar het de scootmobiel zelf betreft. Want door het Fentanyl Debacle heeft deze anderhalf jaar stil gestaan en ook de laatste maanden is het lijf niet bepaald coöperatief. Maar dat ‘tjonge jonge’ slaat op veel meer.
Een ander mens
Want ‘tjonge jonge’ wat is mijn leven veranderd. Dat is feitelijk het geval maar ook op een dieper zijnsniveau. Mijn leven met pijn is niet bepaald makkelijk. Niet voor mijzelf en niet voor mijn omgeving. Leven is vaker dan mij lief is overleven geworden, zowel fysiek als mentaal. Er is zoveel pijn. Er valt steeds meer weg op alle terreinen van het leven.
Ik heb altijd in de non-profit sfeer gewerkt in boeiende afwisselende banen. Leiding geven, beleidsontwikkeling, project- en proces(bege)leiding, cursussen en presentaties geven, etc. Mijn hele leven heb ik daarnaast vrijwilligerswerk gedaan. Binnen de kerk (toen ik nog geloofde), met mensen met een handicap, met vluchtelingen. En van de ene op de andere dag is dat allemaal niet meer mogelijk. Nieuw vrijwilligerswerk (cliëntenraad revalidatiecentrum en gehandicaptenraad in mijn woonplaats) eindigt nog voor ik écht ben begonnen.
Mijn privéleven is tot het ziek worden heus niet altijd rozengeur en maneschijn. Een echtscheiding met jonge kinderen verwerken vraagt tijd en mentale energie. Ik kan ook andere mindere kanten noemen, maar tevredenheid over vele jaren overheerst. Ik ben van nature een Bourgondiër. Ik houd van leuke dingen ondernemen, lekker uit eten gaan en vakanties die bol staan van cultuur en natuur (Italië bezocht ik twintig keer, van noord tot zuid). ’s Avonds en in het weekend op de racefiets, ik wandel graag in de natuur en tot een drievoudige armbreuk ga ik bijna wekelijks schaatsen. Over museumbezoek (zeker na een colloquium kunstgeschiedenis met de nodige kennis aan boord) en jazz concerten en -festivals heb ik al iets gezegd. Mooie herinneringen komen al schrijvend boven. Van prachtige schilderijen van Caravaggio overal in Rome tot een fenomenaal openluchtconcert van jazz gitarist Pat Metheny op het centrale plein van Lucca. Dat deze dingen, sommige ineens en andere geleidelijk, zijn ingeleverd doet veel met mij als mens.
Kijk ik naar de oude Jan dan zie ik een rustige, energieke man met zelfvertrouwen. Met een lach op mijn gezicht en een blij hart geniet ik van interactie met mensen, professioneel en privé. Midden in het leven staand. Initiatiefrijk ook. Of dat nu gaat om veranderprocessen in werksituatie of vrijwilligerswerk of om het voorbereiden van en inhoud geven aan vakanties of om het zoeken van oplossingen voor problemen en probleempjes.
Kijk ik naar de nieuwe Jan dan zie ik een innerlijk onrustiger en nauwelijks energiek te noemen man. Levend in een kleine wereld die huis en zo mogelijk een heel nabije omgeving omvat. Daarin beweeg ik, maar dat bewegen is vooral een innerlijk bewegen. Natuurlijk doe ik fysiotherapie oefeningen, loop ik op sokken rondjes door de kamer (zo’n 1.500 meter per dag). Maar zitten en liggen nemen meer tijd in. Het innerlijk bewegen heeft als onbewust gegroeid doel plezier blijven ontlenen aan lezen in een goed boek en creatief bezig zijn met de stamboom. Bij dat laatste zijn mensen en data voor mij ondergeschikt aan bijzondere verhalen en foto’s die een mens als het ware tot leven brengen.
Mijn kleinkinderen Yara, Ninthe en Senne noem ik geregeld mijn levensader. Vóór en in hun basisschooltijd zijn ze elke vrijdag hier: vrijdag feestdag is in die periode mijn motto. Nu hebben ze steeds meer hun eigen leven met school, vriend(inn)en en smartphone. Ze zijn geboren tussen 2006 en 2010. Een periode waarin ik meer kan dan nu. Na 2014 biedt de scootmobiel nieuwe kansen. Geen Italië meer maar een week met hun gezin in Hoenderloo is ook vakantie. Ook ritten met hen vanuit huis zijn onvergetelijk. 4 Augustus 2017 staat als een monument in mijn geheugen. Met Yara en Ninthe op hun fiets de natuur in. De dieren hebben op ons gewacht. Op één dag zien we vlakbij 23 wilde zwijnen en zo’n 40 IJslandse paarden. Dat ik daar 4 jaar later nog van nageniet zegt ook iets over de oude Jan die in de nieuwe Jan verder leeft.
Bij veel andere sociale contacten heb ik dat gevoel minder. Alleen al omdat het aantal fors is beperkt doordat deze alleen nog hier kunnen plaatshebben. En dan komt daar corona nog bij. Maar ook omdat ziek-zijn altijd wel aan bod komt in zo’n bezoek. In mijn actieve leven hebben inhoudsvolle contacten centraal gestaan. Liever één goede vriend dan tig kennissen. Maar aan een jarenlange intens contact met mijn beste vriend is een einde gekomen. De vriendschap is beëindigd als bezoeken aan mij door hem worden geduid als ‘een projectje’ en worden vergeleken met de door hem diep verfoeide bezoeken aan zijn vader.
In de loop der jaren heb ik de ondergrens van wat ik levenswaardig vind een aantal keren verlaagd. Soms is het einde nabij En daarbij doel ik niet op alleen maar roepen over een doodswens want die momenten zijn er ook. Hele dagen pijn, toenemende beperkingen en een steeds kleinere en weinig vreugdevolle wereld maken het een serieus thema. Na de Fentanyltijd komt hierin een kentering ten goede. Maar de niet-reanimeerpenning, de lijst met behandelbeperkingen in het ziekenhuis en het document met de al geregelde uitvaart blijven van kracht.
Benieuwd naar de rol die Reducept speelt in het leven van Jan? Lees dan:
Deel 3. Het verhaal van Jan: De rol van Reducept
Wil je het vorige deel lezen? Ga dan naar:
Deel 2. Het verhaal van Jan: Leven wordt overleven
