Ik ben Rozemarijn de Klerk, 54 jaar en heb ruim 7 jaar geleefd met ondraaglijke pijn. Mijn verhaal wil ik graag met jullie delen als steun in de rug om de moed niet te verliezen. Mij was verteld dat de pijn nooit meer zou overgaan en dat is wel gebeurd! In deze blogserie maak je kennis met hoe de pijn zich in mijn leven heeft ontwikkeld, hoe het voor mij was toen de pijn mijn hele leven beheerste, wat mij hielp om staande te blijven en hoe ik mij bevrijd heb van de pijn.
Als ik terugkijk op mijn leven zie ik dat pijn als een rode draad door mijn leven is geweven. Mijn eerste ervaring met pijn is wanneer een paar dagen na mijn geboorte twee stompjes aan mijn pinken zonder verdoving worden weggebrand. Als ik vier jaar ben, word mij pijn gedaan door artsen als gevolg van onderzoeken en operaties aan mijn oren vanwege mijn slechthorendheid. Op mijn 9e jaar zijn de operaties achter de rug. Rond mijn twaalfde word ik op de fiets van achteren aangereden, waardoor ik ongeveer 8 jaar last blijf houden van periodes van heftige pijn in mijn schouders en nek waardoor ik alleen maar plat kan liggen. Tijdens mijn twee zwangerschappen op mijn resp. 25ste en 27ste, heb ik o.a. last van een instabiel bekken waardoor ik tijdelijk in een rolstoel kom vanwege de pijn. Na de bevallingen houd ik last van mijn onderrug en hoofdpijnen. Vanaf mijn veertigste beginnen de klachten rondom mijn menstruaties zodanig te verergeren dat ik er rekening mee moet gaan houden in mijn dagelijks leven vanwege ernstig bloedverlies, hoofdpijnen en na een aantal jaar ook migraine aanvallen.
Het werk gaat altijd door; in mijn twintiger jaren als manager in de horeca, in mijn dertiger jaren als leerkracht en directeur op een basisschool en vanaf mijn veertigste als zelfstandig gevestigd coach. Voor iedere verandering in werk is een opleiding noodzakelijk, dus dat deed ik er ‘gewoon’ bij. De weerstand tegen dit drukke leven uit zich in fysieke klachten (en pijn) en worden heftiger als ik na de scheiding mijn huidige man Ron ontmoet in 2007. Ik ben dan 40 jaar. De kinderen kunnen het direct goed met elkaar vinden. Ron en ik gaan begin 2013 wel apart wonen op een paar minuten fietsafstand van elkaar; we werken allebei aan huis en moeten te veel rekening houden met elkaar om prettig te kunnen werken. Het apart wonen bevalt heel goed, onze toekomst ziet er goed uit tot eind mei 2013, dus maar een paar maanden later, mijn aandoening erythromelalgia zich openbaart en ik brandende voeten krijg.
In het begin ben ik ervan overtuigd dat het tijdelijk zal zijn. Ik richt mij op de onderzoeken in het ziekenhuis en doe zelf ook onderzoek op internet. Ik werk ‘gewoon’ door in mijn coachingspraktijk aan huis en geef cursussen intuïtieve ontwikkeling, ook al doen mijn voeten heel veel pijn. Aan het eind van de zomer wordt het duidelijker wat ik heb en als begin november de diagnose erythromelalgia door de arts wordt bevestigd, begint het tot mij door te dringen dat dit het is: nooit meer kunnen fietsen, dansen, wandelen op het strand of waar dan ook, ook niet achter de kinderwagen van mijn nog ongeboren kleinkinderen. Nooit meer op vakantie naar een warm land of buiten zijn als het warmer is dan 20°C. Een aandoening die zo zeldzaam is, zonder aanwijsbare oorzaak, zonder behandeling en zonder toekomstperspectief. Het verdriet komt mijn leven in, zo heftig zoals ik nog niet eerder heb meegemaakt.
Wil je de volgende delen lezen?
Deel 1. Het verhaal van Rozemarijn: Hoe pijn mijn leven ging bepalen
