De balans tussen wat ik wil (met mijn hoofd) en wat ik kan (met mijn lichaam) staat de eerste jaren onder hoogspanning en is een continu gevecht. Ik weet dat ik mij erbij moet neerleggen, maar ik begin het pas na een jaar of 5 ook af en toe te kunnen en kan dan ontspanning in mijn lichaam voelen. Mijn geest wil veel en is heel snel. Ideeën zijn er altijd. En ook al voel ik af en toe ontspanning in mijn lichaam, dit spanningsveld blijft bestaan.
Dagboekfragment voorjaar 2014
Ik ben bang. Bang om mij te verheugen op of om uit te kijken naar de toekomst. Angst omdat pijn in mijn lichaam weer roet in het leven zal gooien, zoals het tot dusver telkens is gegaan. Ik had altijd de hoop dat het eens over zou gaan en ik een pijnvrij lichaam zou hebben. En nog steeds als ik wakker word, heb ik hoop dat ik geen pijn zal hebben. Af en toe is de pijn zo ondraaglijk dat ik het liefst mijn hoofd heel hard op de tafel zou willen bonken. Ik word er echt gek van. Alle uitjes/leuke dingen gaan niet door; althans ik kan er niet bij zijn. De diploma-uitreiking van mijn zoon, het vrijgezellenfeest van mijn zus en nu komt ook mijn aanwezigheid op haar bruiloft ter sprake. Gaat het lukken? Niemand weet dat. Er is ook niks wat ik eraan kan doen.
Ik ben ook bang voor de vakantie die komen gaat. Gaat dat lukken of moet ik halverwege naar huis?
Ik zal de wens en hoop op een pijnvrij leven moeten opgeven en dat doet zo’n pijn en verdriet! Ik heb in mijn leven al zoveel pijn gehad en dit zal dus blijven voortduren en nooit ophouden. Mijn leven wordt zo geregeerd door de pijn, er is werkelijk niets aan te doen…
Ik zal mij erbij neer moeten leggen dat de pijn bepaalt wat ik wel en wat ik niet zal kunnen.
Wat iedere dag weer terugkeert is de zoektocht naar een zinvolle invulling van de lege uren op een dag. Iedereen om mij heen leeft zijn of haar eigen leven en is daar druk mee. Gevoelens van jaloezie steken af en toe de kop op. Anderen kunnen wandelen, werken en leuke uitstapjes maken. Ik niet. Als de omstandigheden niet aangepast zijn aan mij, kan ik niet mee. Ik moet dus zelf zin geven aan mijn dag. En de dagen duren lang. Mensen die zeggen dat de tijd vliegt, snap ik niet. Dagen lijken weken te duren. De lege uren vul ik vooral met lezen. Ik probeer om te breien, maar dat is niet mijn ding. Kleuren (kleurplaten) ook niet. Van het fotograferen van bloemen word ik wel blij en als de temperatuur het toelaat, ga ik in mijn scootmobiel naar buiten en maak foto’s. In het begin denk ik dat ik wat met de foto’s ‘moet’, zoals laten afdrukken op canvas en dan verkopen. Na verloop van tijd is het voor mij voldoende om ze gewoon te maken, zonder doel en beleef daar dan toch plezier aan. Het zin geven aan de aandoening van mijn voeten lukt mij vanaf het begin: ik moest tot een halt komen om mijn leven anders te gaan leiden, rustiger en luisterend naar mijn lichaam. Pas later gaat het mij steeds zwaarder vallen, omdat ik telkens denk dat ‘ik er wel ben’, dus dat het mag overgaan, wat helaas niet het geval is.
Na 2 jaar lukt het mij om de focus steeds meer te gaan leggen op privé. Ron, de kinderen en mijn familie zijn belangrijker dan werken en iets presteren. Dit is, realiseer ik me dan, ook een haalbaarder doel dan voldoening vinden in werk en andere bezigheden. Daarnaast doet het mij goed dat Ron en ik weer zijn gaan samenwonen, dat voelt een stuk minder ‘alleen’. Hond Poppy komt erbij en die dwingt mij om iedere dag naar buiten te gaan in de scootmobiel.
Naast de pijn in mijn voeten heb ik nog steeds last van migraine aanvallen die mij ongeveer 2 weken van iedere menstruatiecyclus aan bed kluisteren. Na herhaaldelijk aandringen krijg ik eindelijk een doorverwijzing naar de gynaecoloog. Na diverse onderzoeken en andere behandel pogingen worden in februari 2016 mijn eierstokken verwijderd. Sindsdien heb ik geen migraine meer gehad. Ik krijg meer energie en ook geestelijk word ik sterker. Ik besluit om mijn pijnstillende medicijnen te gaan afbouwen, want deze maken dat al mijn gevoelens en wie ik ben ook worden onderdrukt. Het is een periode van overgangs- en afkickverschijnselen door elkaar heen. Heel heftig, maar ik wil dit echt. Na een half jaar slik ik niets meer en heb ik ook de neiging niet meer dat ik iets wil innemen. Opvallend is dat de pijn in mijn voeten niet erger wordt.
Benieuwd naar het laatste deel?
Ga dan naar Deel 4. Het verhaal van Rozemarijn: Hoe ik mij van de pijn bevrijdde.
Wil je de vorige delen lezen?
Deel 3. Het verhaal van Rozemarijn: Licht aan het einde van de tunnel
