Mijn pijn geschiedenis begon in 2001. Tijdens het tennissen kreeg ik pijnscheuten in mijn rechter bil. Later kwam daar uitstralende pijn in mijn been bij. Dit was het begin van een zoektocht naar oorzaak en behandeling die jarenlang zou duren.
Ik werd van de ene therapeut naar de andere specialist gestuurd. En iedereen vond er wel wat van. De één gaf mij hoop op een goed resultaat. Anderen vroegen of mijn huwelijk wel goed was. Of dat ik kwam om een uitkering los te peuteren zonder te vragen of ik überhaupt nog werkte. WAT een kwetsende opmerkingen zeg! "U moet maar aan leuke dingen denken" zeiden sommige artsen met een arrogante blik. Hoe dan, als ik zoveel pijn heb en niet weet wat er met mijn lichaam aan de hand is…schreeuwde mijn hart dan! n waarom ik dan aan leuke dingen moest denken vertelden de artsen er niet bij. Nu weet ik dat positief denken een positieve invloed heeft op je pijn , toen had ik daar nog totaal geen kennis van. Vol goede moed begon ik iedere keer weer aan een nieuw traject maar keer op keer volgde een teleurstellend resultaat. Twee keer werd ik geopereerd aan stenose, een vernauwing in de wervelkolom. De tweede keer beloofde de arts mij: dit MOET het zijn.
En weer begon ik heel gemotiveerd aan mijn herstel te werken. Dat ging een aantal weken goed maar ook nu kreeg ik al snel weer een terugslag en kwam de “oude pijn” weer terug en dacht ik meteen dat er weer iets fout zat in mijn rug. Jammer genoeg werd er toen totaal geen aandacht besteed aan hoe chronische pijn ontstaat en hoe je er mee om kunt leren gaan. Met de kennis die ik nu heb, had ik geweten dat mijn brein en het omgaan met de pijn een hele grote rol spelen in het ervaren van pijn. Ik weet zeker dat als ik toen over pijn had geweten wat ik nu weet, ik lang niet zo diep was gezonken.
De orthopeed die mij 2x had geopereerd aan stenose benaderde mijn pijn ook alleen maar fysiek. Ik moest mijn bloedvaten laten onderzoeken, mijn blaas, mijn baarmoeder en na een paar jaar van onderzoeken constateerde hij een zeldzame afwijking aan mijn SI gewrichten maar wist vervolgens niet wat hij er aan moest doen. Ik werd helemaal gek van alle onzekerheid en kreeg alleen maar meer pijn. Nu weet ik dat stress een enorme negatieve invloed heeft op mijn pijn.Stress verdubbelt de pijn! Toen was ik nog een leek en legde mijn lot volledig in handen van de medici. Ondertussen was ik zowel lichamelijk als geestelijk een wrak.
De pijn had zich uitgebreid van één been naar beide benen en billen waardoor ik ook niet goed meer kon zitten. Ik had al veel moeten inleveren: mijn sport, mijn werk, een groot deel van mijn sociale leven. Ik kwam nauwelijks de deur nog uit en vond het leven niet meer leuk. Regelmatig was ik de wanhoop nabij, moet ik oud worden met zoveel pijn? De liefde van mijn man en kinderen hield me op de been.
De orthopeed vond dat ik maar wat meer “op mijn tanden moest bijten”. Van pijnbestrijding wilde hij niks weten. Dat was alleen symptoombestrijding en dan werd er niks aan de oorzaak gedaan vond hij. Zelf had ik toen nog totaal geen kennis over chronische pijn. Eerst geloofde ik hem blindelings maar gaandeweg raakte ik het vertrouwen in deze arts helemaal kwijt. Door bemiddeling van de zorgverzekeraar kwam ik terecht bij een gespecialiseerde rugkliniek. Hier keken ze met een heel andere blik naar mijn pijn. In een snel tempo kreeg ik allerlei injecties en zenuwblokkades met als doel pijnvermindering. Helaas leverde geen enkele behandeling langdurig resultaat op. De conclusie was : Failed Back Surgery Syndroom, zenuwschade door eerdere operaties. EINDELIJK had mijn pijn een naam en een oorzaak! Wat was ik daar blij mee. Eindelijk kon ik aan mijn omgeving vertellen dat “het niet tussen mijn oren zat”. Ik kwam in aanmerking voor een neurostimulator.
Een inwendig apparaatje in mijn ruggenmerg en buik dat de pijnsignalen naar de hersenen geheel of gedeeltelijk omzet in tintelingen. De hersenen worden hierbij als het ware op het verkeerde been gezet. Dat je hersenen, je brein zoveel invloed hebben op je pijn wist ik toen nog niet. Ook werd ik in de rug kliniek gewezen op het boek : De Pijn De Baas van Frits Winter. In dit boek wordt het leven met chronische pijn beschreven, en wat je zelf kan doen om meer kwaliteit uit je leven met pijn te halen. Ik kocht het boek gelijk en las het wel 3x achter elkaar.
Ik vond het hier en daar een feest van herkenning, alsof mijn leven werd beschreven:
- dat mijn conditie meer en meer achteruit ging omdat ik steeds inactiever werd.
- dat ik krampachtig probeerde vast te houden aan wat ik nog WEL kon maar daardoor vaak over mijn grenzen ging waardoor ik uiteindelijk alleen maar meer en meer achteruit ging.
- dat de pijn erger werd omdat ik TE veel aandacht aan de pijn gaf.
- dat ik te weinig ondernam om mijn aandacht ergens anders op te focussen dan op de pijn.
- dat ik mij moest omringen met mensen die WEL begrip toonden voor mijn situatie en mensen die mij kwetsen met hun onbegrip op afstand moest houden.
- dat ik veel te weinig in beweging was.
Na 12 jaar pijn, verdriet, wanhoop en aftakeling kreeg ik in juni 2013 in het MCL de neurostimulator. Vol vertrouwen ging ik de operaties in. Uit onderzoek bleek dat een neurostimulator goede resultaten kon geven bij FBSS. Tegelijkertijd was de druk die ik voelde enorm. Dit was mijn laatste kans op een leven met minder pijn. Als dit niet zou aanslaan, hoe moest ik dan verder? De begeleiding die ik hier kreeg was geweldig. Hierdoor kreeg ik hoop en vertrouwen dat de neurostimulator mijn leven zou verbeteren. Mijn positieve gevoel overheerst, een goed uitgangspunt voor een goed resultaat weet ik nu. Op de Pijn Educatie Programma (PEP) cursus leerde ik later de effecten van placebo en nocebo. De proefstimulatie duurde een week. Het resultaat bleek goed genoeg voor de definitieve plaatsing. Na het implanteren van de NS mocht ik 6 weken niet veel doen. Daarna begon de revalidatie.
Ik had er veel vertrouwen in dat dit het begin zou worden van “mijn nieuwe leven”. Van de fysiotherapeut die mij zou begeleiden moest ik ieder uur van de dag oefeningen doen. Begin maar met een half uur lopen per dag zei hij. Ik raakte hier helemaal van in de stress en voelde me enorm onder druk gezet. Allemaal emoties die een hele negatieve invloed op mijn pijn hadden. Stress is de grootste trigger van pijn. Ik was bekaf van de jarenlange ondraaglijke pijn, had net 2 operaties achter de rug EN jarenlang niet gewandeld. En dan opeens iedere dag een half uur wandelen???
Beginnen met zoveel oefenen klopte ook helemaal niet met wat Frits Winter beschreef over opbouw van activiteiten; de zogenaamde SALAMI techniek , waar ik erg in geloofde. Dat je je activiteiten heel langzaam binnen je grenzen moet opbouwen en activiteit moet afwisselen met rust. Een SALAMI worst eet je ook niet in één keer op. Ik besloot dat ik mijn eigen therapeut zou worden. Met het boek van Frits Winter bij de hand leerde ik hoe ik mijn pijn positief kan beïnvloeden. Ik leerde mezelf kritisch observeren en ontdekte dat stress en negatieve emoties mijn pijn triggeren. Dat zelfs onbewuste stress invloed had op mijn pijn. Als ik b.v. ergens tegen op zag, kon dat mijn pijn al triggeren. En, dat als ik ontspannen was en positief, ik veel minder pijn had. Misschien herkennen jullie wel dat je bv in vakanties minder pijn hebt.
Stukje bij beetje kon ik met de door Frits Winter beschreven SALAMItechniek mijn activiteiten uitbreiden en kreeg ik minder pijn. Ik kreeg een elektrische fiets, dat werd mijn contact met de buitenwereld. Wat was ik blij dat ik weer naar buiten kon en mijn eigen boodschappen weer kon doen. En weer mooie fietstochtjes maken, steeds een beetje verder. Ik raakte meer en meer geïnteresseerd in chronische pijn en ging er veel over lezen. Ik las een artikel over “olifantenpaadjes” en leerde begrijpen hoe chronische pijn ontstaat:
- dat mijn zenuwstelsel namelijk door de jarenlange pijn totaal overprikkeld was geworden en mijn brein daardoor verkeerde pijnsignalen gaf. De pijn poortjes blijven als het ware open staan.
- dat de pijnsignalen “ diep ingesleten olifantenpaadjes of schapen-paadjes” waren geworden, een ingesleten programmering van pijnsignalen in mijn brein die niet meer functioneel was., conditionering van je brein wordt dit ook wel genoemd) Ik was een keer aan het fietsen op de zeedijk bij het wad en zag daar een groep schapen die klakkeloos allemaal hetzelfde ingesleten pad langs liepen. Dat vond ik heel aanschouwelijk: een diep ingesleten pad! (automatisme zonder na te denken) Doordat de pijn zo lang duurt, wordt je pijnsysteem overgevoelig. Deze overgevoeligheid noemen we sensitisatie. Deze overgevoeligheid kan weer “kalmeren”.
Om mijn pijnsysteem “te repareren”, te “kalmeren” moest ik “nieuwe olifantenpaadjes” (ook wel neuronen patronen genoemd) creëren door positieve ervaringen op te doen.
Dit alles sprak mij zo aan dat ik aan de slag ging.
Nieuwsgierig naar wat Akkie ontdekte om haar te helpen met de pijn? Lees verder!
Deel 2. Het verhaal van Akkie Boorsma: Kennis verzamelen door veel te lezen
Deel 3. Het verhaal van Akkie Boorsma: Met bloed, zweet en tranen
Akkie heeft ook een prachtige steunbrief geschreven aan haar lotgenoten, lees het hier.
Deel 1: Het verhaal van Akkie: Je eigen therapeut worden
