Ik ben Jan Voorhaar (67). Mijn chronische pijn is ontstaan door bijwerkingen van medicijnen. Vanaf 2005 is de pijn invaliderend en onomkeerbaar. Voor die tijd heb ik een actief leven, maar daaraan komt plots een einde door stevige pijn en de daarmee samenhangende grote beperkingen. In 2019 adviseert een pijnspecialist mij het Reducept Virtual Reality spel te gaan proberen. Ik doe dat met beperkt succes. Maar Reducept biedt ook vele mogelijkheden met pijneducatie als basis. Voor het eerst in jaren ervaar ik geen achteruitgang en op onderdelen zelfs lichte verbetering. Mijn actieve leven is niet terug, maar ik verhoud mij anders tot mijn pijn en dat is pure winst.
Het is 1997
Ik zit thuis te werken. Die ochtend heb ik mijn eerste cholesterol- en bloeddrukverlagende pillen genomen. Dit vanwege hoge waarden en een genetische achtergrond van mijn jong aan hartziekten overleden vader en grootvader.
Opeens zit ik naast mijzelf aan tafel. Uittredingsverschijnselen zijn een bijzonder vreemde gewaarwording. Maar goed dat ik niet met de auto onderweg ben. In overleg met de huisarts kies ik voor een ander merk medicatie van een lichtere soort. De uittredingsverschijnselen keren niet terug. Na enige tijd krijg ik pijn rondom de ribbenkast. Van die pijn houd ik 4 jaar last. Niemand legt een verband tussen pijn en medicatie: de neuroloog niet, de huisarts niet, ik niet. In die tijd is er nog niet zoveel kennis over de bijwerkingen van statines, de werkzame stof in cholesterolmedicatie.
Na een pauze in de medicatie tussen 2001 en 2004 moet ik er weer aan geloven. Geleidelijk aan krijg ik pijn in de bovenbenen. Zitten wordt steeds problematischer. Als ik voor mijn werk vergaderingen voorzit of in mijn kantoor aan huis telefoon krijg loop ik geregeld rondjes. Ik schaf een speciale auto- en bureaustoel aan maar zonder het gewenste resultaat. Opnieuw valt het kwartje van de medicatie niet. Tot ik in 2005 een hartinfarct krijg en de dosis volgens het protocol in het ziekenhuis wordt verhoogd. Ik kan niet meer zitten, staan en lopen van de pijn, zelfs liggen is problematisch. Van twee meter afstand zichtbare spiertrekkingen trekken door mijn benen.
De cardioloog zit met een dilemma. Enerzijds is na een infarct een goed cholesterolniveau van extra belang, anderzijds moet een mens die medicijnen wel verdragen. Er worden diverse soorten van deze medicatie uitgeprobeerd. In twee ziekenhuizen zijn onderzoeken gedaan met als uitkomst bij uitsluiting van andere oorzaken dat de bijwerkingen van de medicatie de reden zijn van mijn pijn.
Het is 2021
Ik behoor tot de kleine groep mensen bij wie ziek worden door bijwerkingen van deze medicijnen én invaliderend én onomkeerbaar is (ook nadat ik in 2006 het gebruik daarvan heb beëindigd). Van het leven dat ik tot heb 2005 heb is weinig over. In de jaren nadien heb ik telkens moeten inleveren. Onmiddellijk al doordat werken niet meer mogelijk is. Maar in termen van pijn en beperkingen is het van kwaad tot erger geworden. In 2005 alleen de benen, vanaf 2008 grote problemen in de linkerarm. Tot 2009 heb ik veel gefietst, het blijkt niet meer mogelijk. 2014 is het jaar dat het dragen van schoen aan het lijstje van ‘niet meer kunnen’ is toegevoegd. In 2008 ben ik orthopedische schoenen gaan dragen, maar 6 jaar later is ook buiten lopen niet meer mogelijk door de pijn die alleen al het aandoen van schoenen oplevert. Geen wandelingen meer, geen museumbezoeken, geen jazzconcerten, nog maar weinig leuke dingen met de kleinkinderen ondernemen, enz. Alsof ik van een waterval naar beneden stort. Ook kaken, rug en ogen doen overigens mee en ten gevolge van het vele liggen mag ik de zich in 2017 ontwikkelende hieldecubitus niet vergeten. Eind 2018 rijd ik voor het laatst auto. Kortom…
De tussenliggende jaren
Over wat ik heb ondernomen om pijn en beperkingen minder te doen worden kan ik een boek schrijven. Bijna alles op eigen initiatief en zowel in het reguliere als complementaire circuit. In plaats van in een boek doe ik het staccato: bindweefselmassage, revalidatiecentrum (met fysiotherapie, ergotherapie, osteopathie, haptotherapie), tensapparaat, acupunctuur, body stress release, bioresonantie, op mindfulness gebaseerde cognitieve gedragstherapie, orofaciaal therapie, qi gong, hypnotherapie, emdr, zelfs healing. In de huidige fase komt de fysiotherapeut wekelijks aan huis, krijg ik elke drie maanden een ketamine-infuus via de pijnspecialist en doe ik actief mee met Reducept (daar kom ik op terug).
Behalve therapieën gebruik ik ter vervanging van reguliere medicijnen en mede ter ondersteuning van alles wat met mijn hart te maken heeft voedingssupplementen. Best veel, per jaar honderden euro’s veel.
Heb ik mij ooit nog aan reguliere medicatie gewaagd? Ja, het niet meer (ver)dragen van schoenen leidt eerst tot zeven onderzoeken in het ziekenhuis om een mogelijk andere oorzaak te vinden. Dat haalt niets uit en begin 2015 heb ik het aangedurfd pillen te laten voorschrijven door een pijnspecialist. Dit omdat hij mij, gelet op de overal in het lichaam aanwezige neuropathische klachten, vertelt dat er geen andere opties zijn. Ook nu maken ernstige bijwerkingen dat ik snel moet stoppen. In maart 2019 doe ik nog een poging omdat pijn in de linkervoet zelfs bij zitten en staan onhoudbaar is. De huisarts denkt aan CRPS. Omdat volgens haar er geen andere opties zijn dan medicatie heb ik een lage dosis Fentanylpleisters gekregen. Het wordt begin 2020 bijna mijn dood. Ik kon niets meer, zelfs voor mijn vork optillen ontbrak energie, terwijl nooit eerder voorgekomen slaapproblemen mij nekten. Omdat ik zelf heb moeten ontdekken dat bijwerkingen daarvan de oorzaak zijn loopt er nu een procedure bij het Medisch Tuchtcollege tegen de (waarnemend) huisarts. Een andere pijnspecialist (dokter Jan Willem Kallewaard, bekend in Reduceptkringen) heeft het afkicken begeleid en is ook degene die de ketamine-infusen heeft voorgesteld. Ik heb daar baat bij! Overigens onderschrijf ik wat de ondertussen ex-psychiater Bram Bakker in een Reducept webinar heeft gezegd: ‘Huisartsen zouden bij chronische pijn alleen opiaten mogen voorschrijven als álle andere mogelijkheden zijn onderzocht en op niets uitlopen en dan nog met terughoudendheid en het gebruik heel goed monitorend’.
Benieuwd naar hoe het verhaal van Jan verder gaat? Lees dan:
Deel 2. Het verhaal van Jan: Leven wordt overleven
Deel 3. Het verhaal van Jan: De rol van Reducept
Deel 1. Het verhaal van Jan: Het is 1997
