Gedurende het eerste jaar wordt de pijn steeds erger en bouw ik mijn werk af. Ik heb nog maar af en toe een coachings klant. Ondanks alle pijn- en dus ook emotie - onderdrukkende medicatie, kom ik in een rollercoaster van emoties terecht.
Dagboekfragment voorjaar 2014
Iedere ochtend opstaan is en blijft een gevecht. Zoveel pijn. Altijd wel een aanval in één van mijn voeten en vaak ook hoofdpijn. Ik sleep mijn lichaam uit bed en spreek mezelf moed in. Dat ik het kan, dat ik mij heus zo wat beter ga voelen.
In een weekend stort ik in. Alles is mij dan echt te veel. Ik heb migraine en kom nauwelijks mijn bed uit. Dit is toch geen leven zo!! Totaal geen ruimte voor sociale activiteiten. Ik vind het ook zo erg voor mijn vriend en mijn kinderen. Het doet mij zo’n verdriet!
Kan ik nog wel vertrouwen hebben dat het beter te verdragen gaat worden?? Ik heb zo mijn twijfels. Elke dag hoop ik weer op een goede dag. Soms word ik ’s nachts wakker en heb ik geen pijn. Dan ben ik zo blij! Helaas als ik de keer daarna wakker word, is het weer helemaal mis. Om gek van te worden. Hoe kom ik hieruit? Wat moet ik doen om mij weer beter te gaan voelen? Ik weet het niet meer…
Als het dan weer iets beter gaat (lees: ik geen hoofdpijn heb), ben ik zo blij. Ik voel mij dan ook rustig en tevreden en heb weer vertrouwen. Ik hoop echt dat als ik mijn balans heb gevonden ik mij veel vaker zo kan voelen. Helaas blijkt het weer van korte duur te zijn.
Deze op-en-neergaande emotionele golfbeweging blijft. Het lijkt ook soms erger te worden vanwege de uitzichtloosheid. Maar ook omdat ik mij minder vaak ben gaan uiten om te voorkomen dat de ander mij als lastig ervaart of omdat ik gewoon geen zin heb om het erover te hebben. Pijn kost energie en het beetje energie dat ik heb, heb ik nodig voor mezelf en voor af en toe een coachings klant. Ik merk dat mijn werk mij namelijk ook energie geeft.
Hoe langer de pijn duurt, hoe meer het mijn leven en dat van mijn man Ron gaat beïnvloeden. Het is niet alleen mijn last, maar ook de zijne. We moeten leren om de pijn niet tussen ons in te laten staan en dat is moeilijk. Praten over onze gevoelens helpt, hoe akelig die ook zijn. Niet praten is soms makkelijker, maar als we dat een wat langere tijd niet doen, verliezen we elkaar. We gaan dan voorzichtig met elkaar om, willen de ander niet tot last zijn en juist dat maakt dat we het alleen nog maar hebben over zaken als werk en belevenissen van de dag. Het is dus belangrijk dat we elke keer weer over de drempel stappen om toch weer het gesprek aan te gaan. Gevoelens blijven namelijk komen, en die hebben lucht nodig om onze relatie niet te laten verstikken. Door ons wel met enige regelmaat uit te spreken, voel ik niet alleen verzachting naar mezelf, maar ook naar Ron toe. Het voelt voor mij als ik dit niet doe, alsof ik in gevecht ben met mijn eigen emoties en met die van hem, want intuïtief voel ik die van hem wel. Niet vechten geeft rust, ontspanning en ruimte voor liefde en plezier. Schuldgevoel steekt bij mij met enige regelmaat de kop op, omdat mijn aandoening ook zijn leven beïnvloedt en beperkt. In feite bepaal ik altijd wat wel en wat niet kan, zowel wat we ondernemen in het dagelijks leven als tijdens de vakanties.
Niet alleen de relatie met Ron verandert, maar ook met alle mensen om mij heen. Familie zie ik verdriet om mij hebben, maar ik kan er niet voor ze zijn; ik heb mijn handen vol aan mezelf. Tegelijkertijd heb ik hen nodig om het niet helemaal in mijn eentje te dragen. De onvoorspelbaarheid van de pijn werkt niet mee, de ene keer kan iets wel en de andere keer niet. Ik kan mij gelukkig goed uitspreken en dit moet in mijn situatie ook. Bij familie en dierbare vriendinnen lukt mij dit, maar bij de groep mensen daarbuiten een stuk minder. De energie om mijn best te doen om te blijven aanhaken, heb ik niet. Feit is dat ik hoe dan ook uit hun beeld verdwijn. En dat afscheid doet pijn. Het is ook niet het enige waar ik afscheid van moet nemen. Naast de mensen en de keuzevrijheid neem ik afscheid van mijn sportkleding, tennisracket, schoenencollectie en heel pijnlijk, mijn fiets die voor mij symbool staat voor genieten.
Benieuwd naar het derde deel?
Ga dan naar Deel 3. Het verhaal van Rozemarijn: Toen pijn mijn leven bepaalde (2)
Wil je het eerste deel lezen?
Ga dan naar Deel 1. Het verhaal van Rozemarijn: Hoe pijn mijn leven ging bepale
Deel 2. Het verhaal van Rozemarijn: Toen pijn mijn leven bepaalde